ひろゆきさんの嫁・西村ゆかさんが3年ほど前からシェーグレン症候群を患っていると告白しました。
最近ではダレノガレ明美さんがシェーグレン症候群の診断を受けたことも記憶に新しいですね。
これまでシェーグレン症候群と診断された有名人の現在の生活と、難病指定を受けるメリットについて
筆者は2年前にシェーグレン症候群の疑いで(結果は大丈夫でした)検査を受けたことがあるのでその時の検査の内容もお話しします。
西村ゆかさんがシェーグレン症候群
西村ゆかさん
旧姓・植木由佳
1978年4月19日生まれ
(2014年4月19日ひろゆき氏と結婚)
現在44歳の西村ゆかさん。3年ほど前なので40代に突入し、間も無くシェーグレン症候群の診断を受けたものと思われます。
シェーグレン症候群のわかりやすい症状は、ドライアイや口腔内の乾きですが、それに付随するさまざまな症状に悩まされます。
なぜ自己免疫が自分自身を攻撃してしまうのか、その原因が解明されていないため、難病に指定されています。
シェーグレン症候群は、他の膠原病などの合併症がないものを『一次性シェーグレン症候群』とし、
関節リウマチなどの合併症を伴うものを『二次性シェーグレン症候群』として、シェーグレン患者のうち、
二次性シェーグレン症候群の患者さんは4割ほどに上るそうです。
シェーグレン症候群を公表している有名人
症状の出方は様々の様ですが、これまでも有名人がシェーグレン症候群を公表することで、
同じ症状に悩む人への理解が少しずつ増えていきますね。
シェーグレン症候群はいろんなお薬もある様ですが、結局は対処療法になるので、
症状と上手に付き合っていくことが必要な病とも言えますね。
和田アキ子さん
2016年10月にラジオ番組で、「水がないと生きていけない」と、シェーグレン症候群をさらっと公表した和田アキ子さん。
過去にはヘビースモーカーだった和田アキ子さんは、2008年に禁煙。この時は肺気腫の診断も受けた様です。
シェーグレン症候群を発症したのは禁煙に成功した後だったと思われます。せめて禁煙していてよかったですね。
現在も症状はあるのでしょうが、元気です。
2021年は『フレデリック』に楽曲提供を受け『よなよなダンス』がヒットしました。
菊池桃子
80年代アイドルが再注目され、初々しい当時の菊池桃子さんを再び目にする機会が増えています。
菊池桃子さんは2012年の週刊誌のインタビューでシェーグレン症候群を告白しています。
当時、中学生と小学生の2人の子供を抱えて離婚。
その離婚前からシェーグレン症候群を患っていたそうですが、当時の記事には
「定期的に病院で診てもらっていますが、特に何の問題もなく、普通の生活をしています。仕事や家事への病気の影響は、まったくありません」と強調する。
AERA dot
シェーグレン症候群は原因が不明なだけに、離婚などによるストレスが原因とも言われていますが、
菊池桃子さんは早期発見と、定期的な検診で症状を抑えることが出来たのでしょうね。
その後シェーグレン症候群について語っている記事は見受けられませんでした。
ダレノガレ明美
2014年「駆け込みドクター!運命を変える健康診断」と言う番組内で、プチ不調として、目と口の乾燥を訴えたダレノガレ明美さん。
そのプチ不調に対し、出演していた医師からシェーグレン症候群の疑いを指摘されました。
番組以降、検査は受けたと思われますが、特に公表もなければ現在も『乾き』の症状を訴えていることはないので、
シェーグレン症候群ではなかった可能性がありますね。
10月に発売されるダレノガレ明美さんの美容本の紹介にも、『肌年齢が40歳から19歳になった秘訣』とありますから、
当時、単に水分摂取不足の可能性もあります。目や口が乾く原因はシェーグレン症候群だけではなく、
エアコンや水分摂取不足でも起こるそうです。(でもおかしいと思ったら受診することは必要です!)
シェーグレン症候群の初期症状と検査方法
シェーグレン症候群の初期症状・症状
最初は目が乾燥でゴロゴロしたり、口が乾く・喉が乾きます。
私の場合・・ドライアイに気が付かず、角膜が軽く裂けてしまい(枝豆の薄皮が乾いて割れた様な状態だったそう)激痛で救急で眼科に・・・「この時はドライアイか、初めて言われたな」と思ったくらいでした。
季節が冬になり、唇がやたら荒れる。(マスク生活なのに乾燥してる)
食事に塩っ辛いものを食べると口の中が痒い。(この頃内頬の粘膜が歯に張り付いてる様な感覚がして、口腔内が乾いてることに気がつく)→アレルギーだと思って受診した病院から、シェーグレン症候群を疑われて検査へ・・・
シェーグレン症候群の検査方法

他にも造影検査で唾液腺を調べたり、シェーグレン症候群の検査は複数ありますが、
最初に行われるのは上記の2つの場合が多いそうです。(私が行った大学病院の先生談)
ガムテストはガムを噛んで唾液が溜まってきたら紙コップへ出すと言った地味に辛めの検査でした(笑)
難病指定とは
原因が特定されない、治療法が確立されてない病気のうち、厚生労働省が難病指定としているものがあります。
シェーグレン症候群もその一部です。
手続きをすれば、医療費助成が受けられたりするので、調べてみることが大切です。(地区町村によって様々な制度もある)
また、厚生労働省は、難病指定を登録制にして手続きの簡易化や、費用負担軽減に向けての提案を国会に出すそうなので、
こういった制度こそ早く決定してほしいですね。
厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」(仮称)を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも100万人を超える見込みだ。患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。
読売新聞
シェーグレン症候群って変わった名前だし、難病指定だし・・・と怖がらず、
おかしいな?と思ったら間違いでもいいから受診することは大切ですね。